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Le jour et l'heure...
Femina (Suisse), le
9 mars 2003 En Suisse, chaque année, plus de 200 personnes en fin de vie ont recours à l’assistance au suicide pour abréger leurs souffrances et mourir dans la dignité. La médecine est parfois impuissante. L’arsenal dont elle dispose contre la douleur ne soulage pas toutes les souffrances et certaines maladies sont incurables. Confrontés à la déchéance physique et morale, des hommes et des femmes choisissent de mettre un terme à leur existence. Si l’euthanasie active reste interdite en Suisse, l’aide au suicide "sans motifs égoïstes" tel que défini par le Code pénal n’est pas condamnable. C’est donc en toute légalité que, en Suisse, trois associations Exit Suisse romande, Exit Suisse alémanique et Dignitas pratiquent cette assistance. L’autodélivrance Au bout du fil, Madeleine* consulte son agenda. Il est plein, plus une plage de libre avant le grand départ. Trois jours pour dire au revoir à ses proches, c’est court. Elle enchaînera les repas avec des amis et les visites familiales. Rongée par une maladie dégénérative, Madeleine a décidé de prendre congé de la vie, chez elle, entourée des gens qu’elle aime. Le jour de son autodélivrance, elle portera sa plus belle robe. Et puis elle boira un dernier porto, pour le plaisir, et pour faire passer le goût amer du puissant barbiturique qui la délivrera de son calvaire. "Elle est partie paisiblement, en quelques minutes", racontera le lendemain, Marianne Tendon, accompagnatrice bénévole auprès d’Exit ADMD Suisse Romande (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité). Cette enseignante à la retraite de 57 ans a accompli une trentaine d’accompagnements en cinq ans. Sur la table de son salon, une pile de dossiers et autant d’ordonnances. "Pour aider les personnes à préparer leur départ, j’ai besoin de les connaître. Durant les quelques semaines ou les quelques mois qui précèdent, je vais régulièrement leur rendre visite. Ce n’est pas parce que la demande d’assistance au suicide est déposée qu’on fixe immédiatement la date. Il arrive que des gens renoncent ou diffèrent parce qu’ils ont encore l’espoir de trouver un remède ou qu’ils veulent tenter une ultime opération. Quoi qu’il en soit, ils sont apaisés et rassurés de savoir que si la situation se dégrade, ils peuvent choisir de partir. Ça les aide à vivre, c’est plus efficace qu’un antidépresseur." D’ailleurs 50% de celles et ceux qui sont en attente d’autodélivrance meurent naturellement avant le jour J. Huîtres et champagne! Le rituel est toujours le même. Marianne passe prendre la potion létale dans une pharmacie avant de se rendre au domicile de la personne candidate au suicide. "Je m’assure d’abord qu’elle n’a pas changé d’avis, puis je lui donne un anti-vomitif. Durant le laps de temps nécessaire pour que le médicament agisse, elle exprime ses dernières volontés." Une cigarette, un verre, un repas. A entendre l’accompagnatrice, il n’est pas rare que les futurs défunts organisent leur départ de manière festive. "Une femme avait commandé 3 douzaines d’huîtres et du champagne pour l’occasion. Je me souviens aussi de cet homme qui souhaitait qu’on boive et qu’on mange à ses côtés après son décès, ce qu’on a fait avec sa femme et ses enfants." D’autres préfèrent s’en aller en musique ou en écoutant des psaumes. Tous partent en douceur: ils s’endorment puis meurent. Ensuite comme lors de chaque assistance effectuée par Exit, la police est appelée pour venir constater qu’il s’agit bien d’un suicide. Les derniers instants sont d’une grande intensité émotionnelle et affective. Dans son cabinet lausannois, le docteur Jérôme Sobel, président d’Exit Suisse romande depuis 3 ans, parle de sa propre expérience. "Chaque fois que je fais un accompagnement, je suis persuadé de sa nécessité. Si j’ai le moindre doute ou si la situation n’est pas claire, je dis toujours qu’il est urgent de ne rien faire. En tant qu’accompagnant, on entre dans l’intimité du patient, c’est un espace sacré et on a le droit de dire non si on ne se sent pas en phase avec la personne ou avec la famille." Pour le docteur Sobel, l’assistance au suicide est avant tout un acte de compassion, un devoir d’humanité. Reste qu’on ne convoque pas sa mort en claquant des doigts. "Il faut beaucoup de courage pour en fixer le jour et l’heure. D’ailleurs les demandes sont rares et je pense qu’elles le resteront. Si elles augmentent aujourd’hui, c’est parce que les gens savent qu’ils peuvent demander une assistance au suicide alors qu’ils ne le savaient pas avant", précise le praticien. La rédemption par la douleur Créée en 1982 pour lutter contre l’acharnement thérapeutique, Exit Suisse Romande compte actuellement 9 000 membres. Côté chiffres, on n’en saura pas plus, l’association ne tient pas de statistiques sur l’assistance au suicide qu’elle propose seulement depuis 1998. Exit Suisse Alémanique regroupe quant à elle 53 500 adhérents et la très médiatique association Dignitas, basée à Zurich et "spécialisée" dans l’aide au suicide des étrangers, en compte 2 500. "En ce qui me concerne, je ne peux pas envisager d’aider quelqu’un qui viendrait de l’étranger un vendredi pour mourir un samedi. J’ai besoin d’avoir une relation plus personnelle avec mes patients. Mais l’aide de Dignitas aux étrangers est importante, car elle suscite des polémiques chez nos voisins et oblige les gouvernements à se poser des questions. Ce qui est indigne, c’est de contraindre des malades à voyager en Suisse parce qu’ils ne peuvent pas obtenir cette aide chez eux!", regrette le médecin lausannois qui souligne que les fondements de l’opposition à l’assistance au suicide sont principalement d’ordre religieux. "Il n’y a pas si longtemps, on considérait que la douleur était rédemptrice, elle nous permettait d’acheter notre entrée au paradis. Plus on souffrait ici-bas, meilleure serait notre place là-haut... Si on avait suivi cette politique, les analgésiques n’existeraient pas, les soins palliatifs non plus. Il y a pourtant des croyants parmi les gens qui demandent notre assistance et ils partent l’âme en paix. D’ailleurs la présence d’un pasteur à une autodélivrance n’est pas exceptionnelle." Aujourd’hui la douleur peut être soulagée dans 90% des cas. Si sa prise en charge est bien faite, les demandes d’aide au suicide diminuent, mais elles ne disparaissent pas pour autant. "La douleur n’est qu’une partie des souffrances physiques. On oublie trop souvent l’épuisement lié à la maladie ou au traitement, les nausées, les vomissements, les détresses respiratoires, les difficultés à s’alimenter, l’incontinence. La dépendance provoque aussi des souffrances psychologiques, la peur de la maladie engendre parfois des angoisses terribles. La dégradation physique peut être ressentie comme une humiliation. Les patients savent qui ils étaient, ils voient ce qu’ils sont devenus et ils se demandent jusqu’où ils vont devoir subir cette déchéance. Ces souffrances-là résistent aux meilleurs traitements." Exit mode d’emploi Nul besoin d’être malade pour adhérer à l’association. Toute personne majeure, domiciliée en Suisse et en possession de toutes ses facultés mentales peut devenir membre. En revanche, il ne suffit pas d’avoir sa carte pour bénéficier de son assistance. "Les critères sont stricts", rappelle Jacqueline Albert, secrétaire d’Exit Suisse romande. "Nous n’intervenons qu’auprès des personnes atteintes de maladies incurables, en proie à des souffrances physiques et psychologiques intolérables, le pronostic doit être fatal ou conduire à une invalidité importante. Elles doivent faire preuve de discernement, leur demande doit être sérieuse et répétée. Il nous arrive de refuser d’entrer en matière si ces conditions ne sont pas réunies ou si la personne présente une pathologie psychiatrique sans atteinte physique." Les malades doivent encore fournir un dossier médical ainsi qu’une lettre manuscrite qui atteste leur demande d’assistance au suicide, ce document servira de preuve au moment de l’annonce du décès aux autorités. Enfin, ceux qui sont hospitalisés devront organiser leur sortie. Si la réflexion est engagée depuis peu dans certains établissements vaudois, l’autodélivrance ne peut actuellement pas avoir lieu dans un cadre médicalisé. Quant aux EMS, ils s’ouvrent timidement à cette demande, l’acceptent ou la refusent selon leurs convictions. "Il est très important que la personne qui demande une assistance participe activement à toutes ces démarches. Ça renforce son autodétermination ou ça lui permet de réaliser qu’elle n’est pas prête. C’est à elle et à elle seule de prendre la décision", poursuit Jacqueline Albert. Une fois le dossier constitué, l’ordonnance est rédigée par un médecin d’Exit ou, fait nouveau, par le médecin de famille. L’assistance au suicide requiert des compétences relationnelles et éthiques qui ne s’improvisent pas. C’est pourquoi, le docteur Sobel est régulièrement sollicité par ses confrères pour son "savoir-faire" dans le domaine. "Ils sont de plus en plus nombreux à vouloir accompagner leurs patients eux-mêmes jusqu’à la fin. C’est un signe, les mentalités changent et les choses avancent." Euthanasie et hypocrisie collective De l’aveu même des médecins, l’euthanasie se pratique clandestinement. En Suisse, 10% des professionnels en médecine palliative reconnaissent avoir déjà "commis" l’euthanasie active ou le suicide assisté. Quant à l’euthanasie passive, non punissable par la loi, qui consiste à interrompre les soins, elle serait courante dans le milieu hospitalier, mais on préfère ne pas en parler. "L’euthanasie active directe permettrait à certaines personnes de vivre plus longtemps, notamment lors de maladies neurologiques dégénératives", lance le docteur Sobel. Prenez le cas d’une personne qui ne peut plus boire, plus déglutir ou qui tombe dans le coma, Exit ne pourra rien pour elle. Certains malades en sont réduits à anticiper leur mort pour être sûrs qu’on ne les maintiendra pas en vie contre leur volonté. Tant que la maladie peut-être vaincue, les compétences du médecin priment, mais quand la lutte est perdue, quand il n’y a plus d’espoir, c’est au patient de décider. Nous, médecins, n’avons pas le droit de condamner les gens à survivre dans ce qu’ils ressentent comme un calvaire." Un sondage effectué en Suisse en 1999 révèle que plus de 70% des personnes interrogées sont favorables à une dépénalisation de l’euthanasie active directe. Actuellement, seules la Hollande et la Belgique ont fait le pas. Sous conditions. On ne donne pas la mort comme on donne une aspirine, la démarche reste très contrôlée. En Hollande, plus de 2000 personnes y ont recours chaque année et 80% des euthanasies sont pratiquées par les médecins de famille qui considèrent ce geste comme un devoir. Testament biologique En cas d’incapacité à effectuer le geste ultime ou si une maladie du type Alzheimer prive la personne de son discernement, il reste les directives anticipées, appelées aussi "testament biologique". Ce document donne à chacun la possibilité de faire respecter certaines volontés. Il exprime le plus souvent le refus de tout acharnement thérapeutique, le renoncement à toute mesure de réanimation si la situation est désespérée et demande à ce qu’une médication suffisante soit administrée pour apaiser les souffrances, même si cela devait hâter la mort (euthanasie active indirecte et donc non condamnable). Exit recommande à ses membres d’en donner une copie à son médecin traitant et de désigner un "représentant thérapeutique" qui pourra faire valoir la volonté du patient si celui-ci n’est plus à même de l’exprimer. Ce testament, dont Exit met des modèles à disposition, est modifiable et révocable à tous moments. L’association a beaucoup œuvré pour obtenir la reconnaissance légale de ces directives. Aujourd’hui, c’est chose faite dans tous les cantons et dans le monde médical. Certes, les progrès de la médecine ne cessent de repousser les limites de la vie. Mais quelle liberté reste-t-il à ceux qui décident de ne pas jouer les prolongations? L’individu est-il maître de sa mort? Le débat fait rage et la question divise. Au-delà des traditionnels clivages, c’est avant tout une question de conscience. Laisser partir une personne qu’on aime si telle est sa volonté, c’est peut-être la dernière preuve d’amour qu’on puisse lui donner. Témoignages *Madeleine, 77 ans, "Je n’ai pas envie de continuer comme ça" "Avant Noël, je pouvais encore sortir, maintenant c’est fini, je suis clouée chez moi, ce n’est plus une vie. Je n’en peux plus et j’estime qu’il est temps de partir. Les douleurs sont insupportables et les médicaments me font perdre la mémoire, je n’ai pas envie de continuer comme ça. Cette dépendance complète me pèse terriblement. J’ai pris ma décision fin décembre 2002 et ça n’a pas été facile, mais aujourd’hui, je suis sereine. Mon entourage me soutient, ils comprennent et approuvent mon choix." Nicolas, 37 ans, pianiste et chanteur de rock, "J’aimerais tenir jusqu’à mes 40 ans" Le diagnostic est tombé il y a 4 ans: sclérose en plaques. Aujourd’hui, Nicolas ne peut plus bouger. Allongé sur son lit, il lutte contre de violents tremblements. Parler devient de plus en plus difficile, un de ses derniers plaisirs est qu’on l’aide à fumer un joint, seul remède qui détende ses membres crispés et unique moyen de s’évader de cette chambre qu’il ne quitte plus depuis deux mois. "La maladie gagne du terrain tous les jours. Côté médical, ils ne peuvent rien faire, il n’y a que deux cas de sclérose comme la mienne en Suisse, pas assez pour débloquer des fonds pour la recherche. Je suis né dix ans trop tôt et le plus souvent, les médecins ne peuvent que me souhaiter bonne chance. J’écoute de la musique, mais la télé me fatigue, je n’arrive plus à me concentrer. Les journées sont longues et franchement je commence à m’ennuyer. Par moment, j’envie les handicapés de naissance, ils sont habitués, moi je dois tout apprendre et il n’y a pas de mode d’emploi. Exit, c’est ma sortie de secours. Le moment venu, quand ce sera vraiment trop insupportable, je pourrai choisir, c’est une grande liberté. La mort ne me fait pas peur, je la vois comme une délivrance, je pourrai enfin sortir de ce corps et prendre des vacances. Mais en attendant, j’aimerais passer encore un peu de temps avec mon amie." Jocelyne, 45 ans, secrétaire, "Malgré les apparences, je suis une battante" Elle a la mémoire qui flanche. Impossible de se souvenir depuis combien de temps elle vit dans ce foyer. Sa sclérose en plaques, elle vit avec depuis presque 20 ans. De longues années ponctuées de rémission et de crises qui l’ont obligée à démissionner de sa place de secrétaire aide-comptable. "J’ai tout de suite su que c’était grave, mon père est mort de la même maladie quand j’avais 5 ans. En ce moment, je ne vis pas trop mal, parce que ma sclérose me laisse un peu tranquille. J’essaie d’être plus forte que la maladie et je ne m’avoue pas encore vaincue, il n’est pas question que je me laisse aller. Et puis tant que j’arrive encore à faire rire les autres avec mes plaisanteries, c’est que je suis utile à quelque chose! Je boirai la potion le jour où je ne servirai plus à rien. Je n’y pense pas tout le temps, mais viendra un moment où je déciderai de "tirer ma révérence", comme le chante Véronique Sanson. Ce sera un dernier pied de nez à ma maladie." Définitions 1- L’euthanasie active directe consiste à administrer délibérément une substance létale dans l’intention de provoquer la mort. Ce geste est considéré comme un homicide et punissable comme tel, même si la demande vient du malade. Seule l'euthanasie active directe est actuellement punissable en Suisse. 2- L’euthanasie active indirecte consiste à administrer des substances à un patient pour soulager les souffrances même si les effets secondaires sont susceptibles d’abréger la vie. Cette forme d’euthanasie n’est pas expressément réglée par la loi. Les directives de l'Académie suisse des sciences médicales (ASSM) en la matière la considèrent comme admissible. 3- L’euthanasie passive consiste à renoncer ou à suspendre tout traitement pour ne pas prolonger la vie lorsqu’il n’y a plus d’espoir de rémission. Elle n’est pas non plus expressément réglée par la loi, mais elle est considérée comme permise et admise par l'ASSM. 4- L’assistance au suicide consiste à fournir à une personne qui souhaite mourir les moyens de se donner la mort. Si elle n’obéit pas à un mobile égoïste, elle n’est pas condamnable. (art. 115 du Code pénal suisse). Selon les directives ASSM, l’assistance au suicide n’est pas considérée comme un acte médical.
Plus d’infos:
Séminaire: A lire: "La dernière liberté", François de Closets, Éd. Fayard, 2001 |